Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter

Маленькая девочка пережила три смертельных приступа и выжила

Вика Кислицина из Искитима — жизнерадостная и веселая девочка, которая очень любит своих маму, папу и младшую сестру. Но у нее есть большая проблема — шестилетней Вике поставили страшный и очень редкий диагноз, и полностью излечиться от этой болезни нельзя.

До трех с половиной лет Вика была обычным ребенком — росла, развивалась, училась ходить и говорить. У Кислициных родилась вторая девочка, и Вика с радостью общалась и заботилась о младшей сестре. Единственная проблема, которая у нее возникла — она поздно начала говорить, но специалисты говорили маме Юлии, что это случается у многих детей. А потом настало утро 6 января 2016 года.

«Она качалась на качелях и смотрела в одну точку, улыбалась в никуда, была такая вялая, как пьяная. Могла пойти в дверной проем, врезаться и посмеяться над этим. Я позвонила в скорую, где мне сказали — ну, с ребенком же ничего не происходит. А я не знала, как объяснить, что ребенок никакой. Через несколько часов Вика кушала и зависла. Она перестала отзываться, с открытыми глазами смотрела в одну точку», — рассказала о том страшном дне мама девочки Юлия.

Обеспокоенные родители вызвали «скорую». Когда врачи приехали, у трехлетней Вики начались судороги, и с подозрением на отек мозга ее забрали в реанимацию искитимской ЦРБ, а через два дня отправили в областную больницу. Там у девочки заподозрили эпилепсию. После того, как Вика попала в больницу, она перестала держать голову, говорить, сидеть, ходить, могла скинуть себя с кровати. А потом она встала и пошла.

«Когда это случилось, первые два месяца я залезла в какую-то ракушку, не реагировала практически ни на что. Я смотрела фотографии, я смотрела видео, где Вика, и ждала, что вот, сейчас, завтра она должна проснуться, и все станет хорошо. <...> По отзывам мы попали к хорошему врачу-эпилептологу, и она предположила у Вики лейкодистофию. Это неизлечимое заболевание. <...> Она мне в подробностях рассказала, как мой ребенок перестанет ходить, перестанет сидеть, перестанет глотать. Ей будет больно и она будет очень медленно-медленно умирать», — вспомнила Юлия первые очень страшные месяцы после обнаружения Викиной болезни.

От полного погружения в себя из-за осознания того, что ребенок умирает, Юлию спасла семья — любящий муж, который не опускал руки и верил только в лучшее, и новорожденная младшая дочь, которой тоже нужны были внимание и уход. Спустя некоторое время стало ясно, что диагноз оказался неверным, и врачи продолжили поиски.

Причину искали долго, и найти ее смогли только через полгода в Москве. Оказалось, что у Вики глутаровая ацидурия первого типа — редкое заболевание обмена веществ, при котором из организма не выводятся продукты, оставшиеся после распада белка — они накапливаются и отравляют мозг. Долгое время заболевание считалось только наследственным, но недавно нашли еще одну причину возникновения — мутация гена.

Кроме Вики таким заболеванием страдают всего чуть больше 30 детей по всей России. У некоторых малышей эту болезнь удалось найти до того, как с ними случился приступ — криз. Тогда им удается сохранить сознание, они развиваются, как обычные дети, и их садят на диету с очень низким содержанием белка. Сейчас Юлия каждый раз готовит отдельно обед для Вики и для остальной семьи — для девочки нужно с весами высчитать каждый ингредиент.

«Сейчас уходит ровно столько же времени, сколько и на обычную еду. Например, если я ставлю два супа вариться, то заканчиваю в одно время. Но первое время у меня на расчеты, на вымеривание всего уходило часа два с половиной — три. Я прямо жила на кухне с весами. При этом при всем у меня была совсем маленькая младшая дочь, и Вика, которая совершенно не могла себя обслуживать, а также домашние хлопоты, которые так или иначе на мне. Это был кошмар, казалось, что закончиться это никогда не может», — объясняет мама.

На такой диете сидят все дети с этим заболеванием, но у тех, кто пережил криз, все иначе. Обычно первый приступ лишает ребенка всех навыков, которым он успел научиться, а второй — убивает. В этом Вика уникальна — она пережила три, смогла сохранить сознание, хоть и утратила речь и частично возможность ходить. Сейчас девочка общается с родными и знакомыми с помощью жестового языка, собирает слова из мягких паззлов, учится писать и очень медленно ходит с поддержкой.

По оценкам врачей, сейчас по состоянию девочка находится в десятке лучших, но ей все равно нужна реабилитация — тогда у нее есть шанс снова заговорить, и она даже может пойти в обычную школу у себя дома.

«То, что она пойдет, ни у кого из специалистов сомнений не вызывает. Она очень хорошо отзывается на реабилитацию, где мы были — на китайскую и на медикаментозную. Мы прошли, наверное, практически все, что можно было в нашей стране найти — большинство методик мы попробовали», — рассказала Юлия о прогрессе.

Но Вике все равно нужна реабилитация, потому что того, чем она занимается дома с мамой, недостаточно. Для серьезного прогресса необходимо ехать в Москву — в Институте медицинских технологий, где для нее уже разрабатывают специальную программу лечения. Но она стоит немалых денег, которых у семьи просто нет: Юлия не работает, потому что занимается двумя детьми, а зарплаты мужа не хватит, чтобы оплатить дорогостоящее лечение и проживание.

Для поездки и двухнедельной реабилитации, которая может помочь Вике пойти без поддержки и заговорить, требуется 199 430 рублей. За помощью семья обратилась в «Русфонд» (Российский фонд помощи), где каждый желающий помочь может перечислить любую сумму.

Если вы хотите убедиться в достоверности истории или лично помочь семье Кислициных, можете связаться с мамой — Юлией Кислициной (Чиркиной) по телефону 8 913 767 07 60 или Вконтакте - https://vk.com/id290585593 

Фото предоставлены Юлией Кислициной

Сколько будет 2 + 10 = Правила комментирования

Читайте также

Мошково

Лента комментариев

Так пострадавшие есть????
Новосибирец нашёл пистолет на помойке и напал на салон «Билайн»
В деревне Чёрной такая же вода. Травят всех.
Грязная вода с перебоями поступает в дома жителей болотнинского села
А что с нашим мэром,дело уже замяли?
Экс-глава Татарского района пойдёт под суд за превышение полномочий
Лед будет долго замерзать, доступ будет ограничен, поскольку нужен оплачиваемый персонал. На искусственный лёд нужны миллионы дополнительно. Не надо убирать снег, но возникают другие проблемы. Это из практики.
Крытый каток планируют построить в Карасуке в 2019 году
Анатолий Павлович Герасимов и Зоя Тимофеевна Ходыкина НЕ ИЗ СЕЛА УРЕЗ!
«Кожаным рублём» одарили юмористов Венгеровского района
В Сузуне такая история длится десятилетиями .В пойме рек Н.Сузун и Пивоварка,на ул.Восточная,Островская,Фурманова ит.д. У меня имеется письмо от жителей Сузуна по этому поводу,которое я показывал руководителям поселка и района.
Талые воды затапливают дома в районах Новосибирской области
Это мы слышали от него 5 лет назад...что хоть было сделано???НИЧЕГО!!!Город--помойка.
Локоть обозначил направления развития Новосибирска до 2025 года
И по улице Заозёрная пройти невозможно... И обхода нет-дорога то одна... Жители несколько лет назад сами засыпали её шлаком, но в прошлом году по этой улице возили глину для строительства вокзала. Многотонные КАМАЗы продавили дорогу так, что выйти с Заозёрной на улицу Маяковского теперь невозможно!
«Убитые» дороги на окраине Чанов оттаяли и превратились в грязь
Это нужно так уметь делать вид , что Иванова О.И. не в курсе поселковых бед !!? Я уже второй год обращаюсь к ней по этому вопросу и в прошлом году писала заявление и в этом году ей звонила, и уже зарегистрировала новое заявление. Она знает, что вода стоит из-за съезда Конищева И.В. Дело в том, что в погребах уже почти круглогодично стоит вода, её приходиться откачивать насосами. А про канализацию я вообще помолчу...)) Работать нужно Ольга Ивановна ! Заниматься посёлком ! Посёлок весь зарос камышом ! Канавы нужно чистить сточные !
Село в Каргатском районе утопает в талых водах
Интересно, а что мешает или мешало господину Губернатору внести изменения в законодательство?
Губернатор Новосибирской области раскритиковал закон о госзакупках
Это вы море на пересечении ул. Краснофлотской и Мира не видели. Там пол колеса скрывает.
Образовавшийся водоём не пускает со двора жителей Татарска
Лишать всех за вождение в нетрезвом виде - на всю оставшуюся жизнь.
У жителя Купино через суд забрали водительское удостоверение
Не предупреждая граждан навешать замки на административные здания,за ранее распустив их обитателей,сколько понадобится времени что бы их начали искать?
Исчезнувшие: 500 человек пропали без вести в Новосибирской области
Про два агрегата с неслаженной работой придумал местный депутат Астафьев, который кстати немного не в себе (бывший сотник или тысячник МММ-2011 кстати). Откуда он эту информацию подчерпнул, одному ему известно. А Развитие и Башкеевых незаслуженно прессуют
Обвиняемые в хищениях на станции водоочистки заявляют, что дело сфабриковано местной прокуратурой
Про деревянный дом в точку, такой в каждом районе есть. Не знал, что зеленый дом с магазинами есть где-то еще... даже балкон точь в точь, только фото маловато, интересно его подробнее разглядеть))Танк - уродство, когда становится массовым, золотые Ленины - просто испанский стыд. Аллеи и скверы кстати тоже выглядят одинаково, причем строят такие, где не хочется находиться: тупо лавки и даже деревьев нет. А ведь это основы урбанистики - должны быть центры притяжения, фонтан там, или памятник... но тем, кто строит, тупо пофиг, а люди и такому **вну рады за неимением лучшего. Нас считают за быдло, и в таких условиях быдло вырастает в людях массово
Безликие: города Новосибирской области всё больше похожи друг на друга
Он сейчас в Блюдчанское живёт
Чановский сирота стал бомжом в 18 лет - и завёл канал на YouTube